40 let medicinskega mučenja v ameriški demokraciji
Pripravil: Jakob Gorjanc
Tuskegee je majhno mestece v Alabami (ZDA), ki predstavlja velik del ameriške zgodovine. Kljub svoji majhnosti se lahko pohvali, da iz njega prihaja prva legendarna afroameriška črnska enota vojaških pilotov v drugi svetovni vojni. Iz tega mesteca prihaja tudi Rosa Parks, afroameriška borka za človekove pravice, ki je najbolj znana po tem, da 1. decembra 1955 v mestu Montgomery v ameriški zvezni državi Alabama belcu ni hotela odstopiti sedeža na avtobusu.
Po drugi strani pa je mestece Tuskegee znano po medicinski raziskavi sifilisa, ki v svetovnem merilu predstavlja veliko sramoto.
Služba za javno zdravje ZDA je leta 1932 začela z raziskavo bolezni, s katero je skušala izvedeti čim več o spolni bolezni sifilisu. V raziskavo so vključili skupino revnih temnopoltih moških iz mesteca Tuskegge v Alabami. Raziskava je potekala na Tuskegge inštitutu (danes Univerza Tuskegee). Vključenim v raziskavo so povedali, da bodo za sodelovanje v raziskavi prejemali brezplačno zdravstveno oskrbo, prehrano in brezplačno zavarovanje pokopa. Raziskava naj bi trajala pol leta, dejansko pa je do prekinitve minilo 40 let (do leta 1972) in danes velja za najbolj zloglasno biomedicinsko raziskavo v zgodovini ZDA, v kateri je bilo kršenih veliko etičnih standardov. Raziskovalci udeležencev niso seznanili z raziskavo in namenom, da jih ne bodo ustrezno zdravili, niti jim niso povedali, da imajo sifilis.
V začetek raziskave so sprva vključili 399 moških s poznim latentnim sifilisom ter 201 moškega brez sifilisa. Med samo raziskavo so tudi dodali dodatne udeležence, tako da se število moških v raziskavi razlikuje glede na različne vire. Služba za javno zdravje ZDA je novačila lokalne afroameriške in bele zdravnike iz inštituta Tuskegee. Zdravnike in ostale delavce iz inštituta so prepričali, da moških niso zdravili, kljub temu da je bil penicilin že leta 1947 prepoznan kot učinkovito zdravilo za sifilis. Obdukcije in ocene zdravnikov so opravili v lokalnih bolnišnicah. Leta 1972 zgodbo objavi novinar Jean Heller najprej v Washington Staru, naslednji dan pa izide tudi v New York Timesu, na pobudo žvižgača Petra Buxtuna. Le ta je že leta 1968 obsodil raziskavo in izrazil zaskrbljenost glede etičnosti same raziskave. Zaradi ogorčenja in pritiskov javnosti so eksperiment zaustavili leta 1972. Danes je obvezno od vsakega udeleženca v raziskavi pridobiti njegovo soglasje, ter ga seznaniti z vsemi podatki o samem poteku raziskave, mu sporočati diagnozo in natančno poročati o rezultatih testov.
Do takrat je 28 udeležencev zbolelo za sifilisom, 100 jih je umrlo v povezavi z raziskavo, zbolelo je vsaj še 40 zakoncev in 19 otrok po rojstvu. Leta 1973 so preživeli udeleženci in njihovi dediči skupaj prejeli zunajzakonsko poravnavo v višini 10 milijonov dolarjev.
Razkritja o raziskavi so spremenila način, kako danes izvajajo raziskave na področju javnega zdravja. Leta 1979 je nastalo poročilo Belmont (Etična načela in smernice za varstvo človeških predmetov raziskovanja), v ZDA je bil ustanovljen Urad za zaščito človeških raziskav. Prav tako pa je to privedlo, do mnogih zveznih zakonov v ZDA ter drugih predpisov za zaščito ljudi, ko so vključeni v biomedicinske študije.
Maja 1997 se je predsednik ZDA Bill Clinton v Beli hiši formalno opravičil v imenu države žrtvam za opravljeno raziskavo. Osem preživelih se je udeležilo te slovesnosti.
Zadnji udeleženec raziskave, Ernest L. Hendon, je umrl januarja 2004. Okužene partnerice, nekdanje soproge, vdove in potomci so vse življenje prejemali medicinska in zdravstvena nadomestila. Zadnja vdova, ki je prejemala nadomestila, je umrla leta 2009. Trenutno je še 12 potomcev, ki prejemajo vseživljenjsko zdravstveno nadomestilo.
Leta 2005 pricurljajo v javnost podatki o vpletenosti zdravnika Johna Charles Cutlerja, ki je sodeloval v začetni fazi Tuskegee eksperimenta, da je bil tudi vodilni zdravnik pri Gvatemalskem sifilis experimentu (1946-1948).
Oktobra 2010 se predsednik ZDA Barak Obama in drugi zvezni uradniki opravičijo za neetično medicinsko študijo, izvedeno v Gvatemali. Januarja 2019 ameriški okrožni sodnik izjavi, da se morajo Univerza Johns Hopkins, farmacevtsko podjetje Bristol-Myers Squibb in Rockefellerjeva fundacija soočiti s tožbo v višini 1 milijarde dolarjev za svoje vloge pri Gvatemalskem eksperimentu.
Da stanje na področju raziskav zdravil, cepiv in ostalih zdravstvenih pripomočkov ni nič boljše, pričajo milijardne odškodnine, ki jih plačujejo največja farmacevtska podjetja oškodovancem še danes. Na sodiščih potekajo mnogi postopki proti farmacevtskih gigantom, le ti pa se trudijo vse napake minimalizirati, prikriti in nemalokrat prenesti krivdo na samega oškodovanca.
Foto: CDC
