Informacijska pooblaščenka: »Vzorci krvi novorojenčkov niso osebni podatki«

Piše: Valeri Kochmann

Na Kliniki za nuklearno medicino, UKC, v Ljubljani shranjujejo vzorce krvi, ki jih z namenom izvajanja presejalnih testov rutinsko vzamejo novorojencem v slovenskih porodnišnicah. Slednje smo pred meseci problematizirali v članku DNK novorojenčkov nezakonito v lasti UKC?. Gre za preplet vprašanj od smotrnosti do upravičenosti hranjenja. Na drugi strani pa se zgodba dotika vprašanj varnosti osebnih podatkov.

Vzorci krvi teoretično lahko služijo razbiranju DNK informacij posameznikov in v takšnem kontekstu postanejo izjemno občutljiv osebni podatek. Raziskovalna novinarka ameriške mreže CBS Julie Watts je razkrila, kako so v Združenih državah Amerike rutinsko shranjevali vzorce neonatalnih presejalnih testov, ki so jim služili za oblikovanje pravzaprav DNK baze.

Razkritje hranjenja vzorcev krvi novorojenčkov na UKC je bralec preveril na uradu Informacijskega pooblaščenca (IP). V odgovoru podpisana državna nadzornica za varstvo osebnih podatkov, dr. Monika Benkovič Krašovec, je potrdila, da se vzorci krvi novorojenčkov hranijo od leta 1998, medtem ko se presejalni neonatalni testi izvajajo od leta 1979.

Vendar, kot pojasnjuje Benkovič Krašovčeva, se vzorci krvi novorojenčkov ne obravnavajo kot osebni podatki in zaradi tega njihova hramba ne sodi v pristojnost IP. Kot osebni podatki v tem kontekstu veljajo zgolj rezultati laboratorijskih analiz, ki se sicer lahko hranijo po določilih Zakona o zbirkah s področja zdravstvenega varstva.

Če vzorci krvi torej niso osebni podatki, ali jih na UKC hranijo kot dokumentacijsko gradivo? Uradni odgovor njihove Službe za odnose z javnostmi se med drugim sklicuje, na Zakon o zbirkah s področja zdravstvenega varstva kot tudi na Pravilnik o določanju rokov hranjenja dokumentarnega gradiva. Po Zakonu o pacientovih pravicah (ZPacP) hranjenje bioloških vzorcev sicer brez predhodnega pristanka ni dovoljeno.

Starši v slovenskih porodnišnicah ne podpišejo pristanka za hranjenje vzorca, ampak zgolj za izvedbo neonatalnih presejalnih testov. Slednji potekajo tako, da vzamejo kapljico krvi iz novorojenčkove nogice, včasih tudi glavice (na primer v Celju jemljejo iz vene na koži glave novorojenčka). Na karton nakapane kapljice nato pošljejo na nadaljnjo analizo na Kliniko za nuklearno medicino.

Vir: Klinika za nuklearno medicino.

Za namene izpolnjevanja kartona pri odvzemu krvi pri novorojenčkih je predvideno tudi navajanje točne ure rojstva (razdelek 15) ter ostalih osebnih podatkov, tako matere kot otroka.

Kakorkoli že, veliko podatkov se očitno arhivira že ob rojstvu. UKC pojasnjuje, da so vzorci hranjeni v prostorih, ki so predmet 24-urnega varovanja in do katerih imajo dostop le pooblaščene osebe. Iz urada IP pa zagotavljajo, da vzorci služijo zgolj izvedbi predvidenih presejalnih testov ter da se na vzorcih ne izvajajo nikakršnih DNK analiz.

A v ZDA pa so prav na podlagi neonatalnih presejalnih testih izvajali DNK raziskave, in kot navaja Wattsonova, so pridobljene podatke tudi prodajali. Individualni DNK podatki so občutljivi na primer zaradi potencialnih zlorab s strani različnih podjetij kot tudi zavarovalnic.

Še dobro, da je pri nas vse po pravilih? Oziroma ali je takšno hranjenje vzorcev krvi novorojenčkov res upravičeno?